Coördinatie skiweek voor kids met diabetes

Annelies Meijers heeft in januari voor het vierde jaar met een geweldig team vrijwilligers weer een skivakantie geleid voor kids met diabetes.

Met suiker en limonade de piste op

Door SUZANNE DOCTER
Nederland telt 4300 kinderen met diabetes type 1. Met vallen en opstaan leren ze omgaan met hun aandoening. De Diabetesvereniging ging met 36 patiëntjes skiën. ‘Hier ben ik niet de enige die dit heeft.' De supermarkt wordt geplunderd door de diabetespatiëntjes.

Noortje de Graaf sluipt naar het bed van Anne-Sophie (11). Vertederd kijkt de vrijwilliger van het skikamp naar het serene gezicht dat wordt omlijst door een vuurrode krullenbos. Ze drukt voorzichtig een banaan tegen de lippen van de tiener. Die slaapt gewoon door, maar opent haar mond en begint te eten.

Waar Anne-Sophie doorslaapt tijdens het ritueel, worden andere tieners even voor middernacht wakker gemaakt door de diabetesverpleegkundigen en enkele vrijwilligers voor de meting van de bloedsuikerspiegel.Voor het slapen gaan was die te laag of te hoog. En wie nu nog een te hoge bloedsuikerspiegel heeft, heeft meer insuline nodig. Die krijgen de jongeren binnen via een spuit of er wordt ‘gebolust' ofwel gedrukt op een pompje dat vaste hoeveelheden insuline afgeeft via een naaldje dat in de bovenste vetlaag onder de huid steekt. Ook moeten ze water drinken. Kinderen met lage waardes krijgen juist een banaan of boterham met jam te eten.

De kinderen horen bij een groep van 36 tieners. Met dertien begeleiders (artsen, diabetesverpleegkundigen, een diëtist, psycholoog en vrijwilligers) zijn ze op skikamp in Fügen, Oostenrijks Tirol. Al voor de dertiende keer wordt het kamp gehouden door de Werkgroep OudersKinderen van de Diabetesvereniging Nederland. Om diverse redenen, legt coördinator Annelies Meyers uit. De belangrijkste is: laten zien dat diabetes niet het einde van de wereld is en dat je er alles mee kunt. Zelfs actief sporten, ook al zorgt dit voor schommelingen in de bloedsuikerspiegel.

Een andere reden is dat de kinderen tijdens het kamp eindelijk eens niet de enige zijn met diabetes. Een week lang hoeven ze geen nieuwsgierige vragen te beantwoorden over hun chronische ziekte. Met elkaar praten ze hooguit over de praktische problemen waar ze tegen aanlopen. "Het helpt kinderen die het net hebben met het acceptatieproces. Ze leren dat je er alles mee kunt, ook skiën. En ze leren beter met hun diabetes omgaan.''

Elke ochtend na het meten van de bloedsuikerspiegel, het toedienen van insuline en het ontbijt, worden de tieners met de bus naar het op tweeduizend meter hoogte gelegen Hochfügen gebracht. Daar gaan ze verdeeld over groepen van vier niveaus skiën. De beginners gaan naar een hoger gedeelte van de ‘beginnersberg'. Vanaf daar gaan de tieners op in de massa felgekleurde sneeuwmannetjes die met hun ski's halvemaanvormige cirkels achterlaten, op hun weg over de witte vlaktes. Het enige onderscheid: hun rugtassen vol ‘medisch materiaal', van reserve insulinepomp tot glucosemeter. Elke anderhalf uur pauzeren ze voor een tussendoortje en voor de lunch wordt de bloedsuikerspiegel gemeten en insuline bijgebolust of gespoten.

Als bij een kind een hypo (te lage bloedsuikerspiegel) dreigt, wordt ook even gestopt. Door het eten van wat druivensuiker, een boterham of een limonadedrankje met veel suiker gaat het bloedsuikergehalte weer omhoog. "Een hyper voel je aankomen, maar een hypo niet," legt de 13-jarige Richard van Winsum uit. Zelf heeft hij al sinds zijn zesde diabetes en ‘weet hij niet beter'. Toch is het fijn, zegt hij, om op kamp te zijn en te zien hoe anderen met hypo's en hypers - als er te veel suiker in het bloed zit - omgaan en te horen wat zij voelen.

Na het skiën moet iedereen douchen en weer zijn bloedsuikerspiegel meten. Er is een diabetesspreekuur, waar de kinderen langskomen met een dagboekje waarin ze hun waardes bijhouden en het aantal koolhydraten dat ze hebben gegeten. Op die manier wordt zichtbaar hoe hun lichaam reageert op voeding, inspanning en de hoeveelheid insuline die ze binnenkrijgen.

Kim Lensen (11) heeft moeite met het invullen van haar dagboekje. Ze heeft haar diabetes voor 90 procent geaccepteerd. "Het is iets waar je de hele dag aan moet denken." En net zoals ze nu haar boekje niet heeft ingevuld, vergeet ze ook wel eens ‘per ongeluk expres' om haar bloedwaarde te controleren. "Het is niet zoals ademhalen. Dat vergeet je niet," vertelt de blonde flapuit. "Diabetes hoort niet bij je lichaam. Misschien dat het wel iets natuurlijks wordt als je het je hele leven hebt." Aan de andere kant is het niet haar liefste wens om van diabetes af te komen. "Mijn liefste wens is actrice worden. Soms is het zelfs leuk om dit te hebben. Zoals nu: ik ben een week vrij van school en maak allemaal nieuwe vriendinnen."

Eén van hen is het lange, blonde fotomodel in spe Ammarens Poelstra (13), die sinds drie jaar suikerziekte heeft. "Ik ben soms verdrietig als het een tijd niet goed gaat met mijn waardes," vertelt de Friezin. "Omdat ik dan denk aan wat je op lange termijn kunt krijgen. Zo is de moeder van een vriendin aan één oog blind."

De begeleiders merken tijdens de week dat de kinderen steeds beter op elkaar en hun eigen diabetes ingespeeld raken. "Bij pubers hoort dat ze hun kont tegen de krib gooien," zegt Noortje de Graaf, die lerares is in het voortgezet onderwijs. "Niets is leuk en diabetes al helemaal niet. Ze vinden het vervelend dat je die pomp onder een truitje ziet zitten en dat je de hele dag over insuline en eten moet nadenken. Toch zie je dat een jongen die zichzelf niet goed reguleert, gaat luisteren. En dan heel trots is als zijn waardes goed zijn."

Die avond voeren de begeleiders een gesprek over het belang van het kamp. "Het is niet alleen heel goed voor kinderen, maar ook voor hun ouders," weet verpleegkundige Marja den Boer. "Het loslaten van kinderen begint in de wieg. Op het moment dat je kind voor het eerst door iemand anders wordt vastgehouden. Daarna laat je het steeds vaker los, het gaat naar school, naar zwemles. Maar dan krijgt het diabetes en ga je het als ouder weer vasthouden en bijna doodknuffelen. Je moet je kind dan weer opnieuw leren loslaten."

In het kamp blijft het niet bij skiën. De ene avond is er een disco, waarbij de meisjes vrolijk op de dansvloer staan en de jongens schuchter toekijken. En de volgende dag wordt er gezwommen. Het uitje van de week voor velen is echter het bezoek aan de supermarkt. "Veel kinderen met diabetes zijn gefixeerd op eten," merkt verpleegkundige Marja lachend op. Voor de ingang van de supermarkt, die net iets groter en mooier is dan die van vorig jaar, klinkt luidkeels ‘wow!'

Na een kleine waarschuwing dat er géén sigaretten, alcohol of vuurwerk mogen worden gekocht, stuiven de kinderen naar binnen. Jan-Joost den Brinker (15), die door zijn diabetes ‘jammer genoeg geen piloot kan worden' en bij tijd en wijle ‘gek wordt van de bezorgdheid van zijn ouders', heeft uitgerekend dat hij voor 35 euro aan chips kan kopen. "En iets voor mijn moeder. Of zal ik ook iets voor mijn vader meenemen?"

Met tassen vol chips, chocolade, snoep en frisdrank wordt de terugkeer naar het gasthuis aanvaard. Maar ook tijdens het teruglopen blijkt weer dat de diabetes nooit helemaal weg is. Twee jongens bespreken het aantal koolhydraten van een zak chips. "Eh... Twaalf per dertien gram," zegt de een. Om gelijk zelf met een vraag te komen. "En een Milkareep? Wat denk je, is vier keer bolussen genoeg?"

Bron: Algemeen Dagblad

Tags: diabetes, skiweek

Afdrukken E-mail

Boeken
Visual2Focus
Coaching
Groep